悠悠历险记

无痛

6月27日（周五），香港。

中午碰到香港的同事问我什么时候回内地，我打趣着说：不急不急。此时距离孩子预产期7月10日还有14天，孩子刚满“足月”标准。时间还算比较充足，手头的若干工作规划还有待完善，我计划着再过几天交接完基本工作之后，等7月4日才开始休陪产假，预留6天时间，小宝宝应该能出来了。

6月末的香港开始断断续续受到台风的影响，30多度的空气夹杂零星小雨，即便身在冰凉的空调房中也仿佛能呼吸到极度湿热的空气。

晚上回到公寓后，我在电话里安抚好临产前有点焦虑的沁，自己却也开始陷入到期待与紧张的情绪之中，辗转反侧到深夜12点依然无法入睡。下楼去便利店买了3瓶冰啤灌入胃里，头开始晕乎乎的。

回到房间，我一边喝着酒一边打开播客。之前我往往听一些中国历史类的节目，但今天不知为什么突然想听一听《Harry Potter》.我上一次听大概还是读高三暑假的时候，正是高考结束人生最无忧无虑的阶段。在耳机中Jim Dale版标准英音"Chapter One: The boy who lived"的催眠下，酒精随着血液奔涌进脑海，浅睡眠状态下的鼾声如规律的潮汐……

直到我听到了手机的震动。

拿起一看，6月28日凌晨1点15分，是沁，难道她也睡不着么？接起电话的我正准备安慰她，谁料电话里传来了急救车的警铃和她紧张的声音：

“我好像提前破水了，你得赶快过来！”

虽然算不上早产，但比预产期提前了两周多就发动了！

我立刻从床上跳了起来，手止不住得抖，摁订票软件都摁了半天……好在买上了早晨7点的航班，没怎么睡就赶了回去。

6月28日，下午1点的上海异常干热，天空没有一丝云彩。

我下飞机后直接到了JH医院，我们当初选择JH就是看中了其全产程的止疼措施，事后证明这一选择无比正确。

此时沁正躺在病床上休息。她已经上了止疼，没有凌晨时电话的紧张，除了因为昨晚缺觉略显疲态之外，整个人精神状态还不错。床边的仪器正时刻监测着她和孩子心跳以及宫缩的力度。我们简单聊了半个小时之后，就补了一会儿午觉。当时我们的想法是今天晚上已经能够见到宝宝了，在止疼药的加持下，沁比较轻松而不紧张。

可到了下午6点，勉强1指，因为胎膜早破的缘故，细菌悄无声息侵入母体，雅沁体温一度上升到38.5，但此时不能上药，只能敷冰袋。

医生解释说：毕竟距离预产期仍有2周时间，母体自身产生的催产素并不足。此时距离破水已经17个小时。

我们问了医生，是否是因为止疼缘故导致身体缺乏疼痛刺激导致宫缩不足，医生说我们多虑了，没有必要自找苦吃，今天的宫缩指标都是正常的，只是开指程度不够，属于个体差异的正常范围内。

到了晚上9点，仍然不到2指。医生停了催产素，目的是为了让子宫“休息”一会儿，否则催产素连续使用过长可能会导致产后大出血的问题。

医生告诉我们，今晚如果出现羊水不足，或者胎心明显下降，不排除有“顺转剖”的风险，因此夜间的胎心监测会非常关键。为了保证母体有足够的氧气供胎儿摄入，医生给沁上了氧气。

我们又开始紧张起来，如此度过了不安的第二个夜晚。

好在夜里各项指标非常稳定。

6月29日，催产素终于开始发力。

早上8点45分，开了2+指左右。

10点，开到3指。

12：30，开到4指。

15：15，开到9指。医生告诉我们应该在1-2个小时左右就能生了。

在麻醉的作用下，即便接近10指开全，沁也几乎没有痛感。

17：00，10指开全，生产正式开始。

助产士、护士、儿科医生、麻醉师鱼贯而入开始准备。手术器械台上摆满了各种手术刀、纱布、缝合线，另一侧的婴儿台上也准备好了氧气、暖光以及各类检测设备。

大约17：30分，助产士开始调整沁的卧姿，并教导具体的发力动作。无痛产房内没有传统印象中的哀嚎尖叫，整个生产过程有点点像是健身房在上“核心负重训练”的团课，全程我一直反复问是否感到疼痛，她都说没有。

18：25分，随着最后一次集中发力，带着一点点似乎含了水的哭声，我们的孩子”悠悠“终于来到了这个世界上。

足足41个小时的产程如果没有无痛分娩技术，对于母亲来说有多么辛苦……事后护士团队告诉我们，昨晚一度以为我们要顺转剖了。

NICU

我剪了脐带，儿科医生抱走孩子开始做检查，另一边产科医生给沁缝合伤口。沁的状态很不错，麻药还在继续生效，整个缝合过程我们都有说有笑。

我安抚好沁之后来到了婴儿操作台。孩子有点疲惫，啼哭的声音越来越小，面色有点发紫，医生给他上了氧气面罩，并监测血氧和心跳指标。随着氧气的输入，血氧指标的回升，他身体重新明显恢复红润，哭声又变得嘹亮起来。儿科医生量完身高体重，做了基本检查之后去掉了他的氧气面罩，告诉我应该问题不大，应该只是产程过长导致孩子有点疲惫。

我心里稍微踏实点，又回到妈妈这边继续看看她的情况，想着等沁缝合完之后，母子二人就能一起离开产房转到普通病房休息了。

可不到5分钟，还没来得及松一口气，婴儿血氧仪又开始报警。

我大喊：医生，快去再看看血氧！

儿科医生跑进来，我看到氧气罩再次被摁在了孩子脸上。我安抚好雅沁又走到了婴儿台旁边，问医生：他现在血氧多少？

-刚才只有60，现在恢复到90了 -正常应该有多少？ -一般自己能够稳定在95-100左右 -他的心跳还是正常的？ -对，目前这个心跳还是正常的，但是呼吸不太稳定，血氧水平无法自己维持。 -有什么原因么？ -我们考虑2个可能的原因……

1、由于胎膜早破，产程过程比较长，孩子可能有点累到了；

2、可能是有羊水进入到了肺部，因此医生需要稍后做一个菌群监测，如果羊水环境没问题，那他肺部液体排干净后就没事了，但如果羊水里有孩子的粪便之类的，可能会导致感染.

医生建议我们需要拍一下肺部X光，毕竟如果真的是感染形成新生儿肺炎，那孩子可能需要住院至少7天。

我心里一沉。

不一会儿，医生推着婴儿到妈妈的床旁边通知我们：由于孩子血氧依然比较难自主稳定，属于新生儿呼吸窘迫综合症，需要送到NICU观察。

“你们要求的4-8小时肝功能也会在NICU帮你们测好的。”医生告诉我们。“采血后大概3-4个小时你们就能看报告了。然后明天我们会安排b超，额外注意他的肝胆系统的。”

于是宝妈还没来得及看过他，就被送去NICU了。

当晚拍完肺部X片之后，医生结合诊断认为是身体虚弱加吸入了羊水导致的，在呼吸机的帮助下，肺部积水已经基本排出了，后续应该没有大碍。

凌晨3点，我和雅沁呆在普通病房里，看着空荡荡的婴儿床无法入睡。于是我找到护士站值班的医务人员，借来一个轮椅和门禁卡，推着她来到了NICU门口，在我们的请求下，雅沁终于第一次仔仔细细看着她孩子的脸。

事后她告诉我，其实胎儿刚脱离母体的时候，她仍然没有任何成为母亲的实感，甚至当护士抱着刚剪完脐带的孩子放在她的胸口上时，她都不敢低头看着，仿佛有个张牙舞爪的异物被放在了她的身上。

但此时此刻，当她看到眼前这个粉粉嫩嫩，正插着呼吸机和胃管，连吃奶都只能靠注射器打到胃里，但依然同时在努力打开眼睛望着她的婴儿时，灵魂的脐带此时此刻真正获得了连接。她告诉我一定会“救治”这个孩子。

疑似“罕见症”

我们回到了自己的病房，继续看着空荡荡的婴儿小床，没有发朋友圈，彼此心照不宣。

我们很开心，很疲惫，但也很忧虑，而且不仅仅是孩子呼吸的问题。

对于我们而言，新生的喜悦早在今年3月1日的“大排畸”就蒙上了迷雾。那是我们第一次在B超屏幕上看到他小小的身子，他的侧脸很像他的母亲，B超医生熟练地过着一条有一条检查项目，直到在肝胆部分，她留下了一个问号：胆囊未显示。

“这意味着什么？”我们问。

“一般来说胆囊是不重要的，孕期没有显示也有可能是胆汁刚好这个时候排出了，宝宝胆囊小看不到。但如果孕期一直看不到胆囊，就有一定概率是‘胆道闭锁’。这个比率很小，我们只是提示下风险，你们两周后来复查就行。”医生耐心的解释。

两周后的复查告知胆囊依然未见，产科医生直接暗示了我们考虑孩子去留。

从此 “胆道闭锁” 四个字成为我们整个后续孕期的噩梦。

如果用google搜索这四个字，你会看到：

作为一种病因尚不明确的先天性畸形，胆道闭锁在东亚的概率大概是1/5000，西方低于1/10000。

正如B超医生所说，其实胆囊不重要，很多成人因为胆结石严重切除胆囊，但“胆管”很重要，它是连接肝脏与肠道的通道。肝脏分泌的消化液通过胆管储存在胆囊中，进食后胆囊收缩排出胆汁通过胆管进入肠道辅助消化。一旦胆管堵塞，肝脏分泌的消化液形成淤积，“腐蚀”肝脏导致发生纤维化。

对于新生儿而言，可以进行“葛西手术”，即将部分肠直接“连接”在肝脏上“收集”胆汁，如此缓解肝脏压力，孩子能够继续存活。但这一手术的黄金期是新生儿出生后的60天内，超过60天的手术成功率大幅下降。

此时孩子基本只能进行肝移植，并终身服用抗排异药。

换言之，如果孩子生出来且确诊了，那我们只有60天的“黄金时间”。

那能否在孕期就判断是否属于胆闭呢？

答案是：不能……

迄今为止，胆道闭锁在孕期无法排查。无论是b超，核磁还是羊水穿刺，基因筛查等等，都不能排除胆闭。

只有胎儿出生之后通过肝功能、b超、手术探查（金标准）等手段才能判断。

而在怀孕期间，如果发现胎儿胆囊过小、胆囊未显示等情况，产后判定为胆道闭锁的概率将从前文的1/5000提升至4%左右，在这4%里大约有一半的胆囊异常是“未显示”。

我们就属于“未显示”这一类别。

恐慌了几天之后，我们开始自救。

我们先是通过网络联系了上海复旦儿科和北京儿研所的专家，阅读了一些学术资料，发现目前国内学术界仍然在研究在孕期判断胆闭的有效方法，换言之，我们要么现在放弃，要么几乎什么都做不了。

我们选择加入了FD的胆闭研究课题组，原因是：1）目前普通的产检b超已经不能帮助我们更多了解孩子的肝胆系统状况了，而FD的课题组提出了多个可能指向胆闭的影像学疑似指标；2）如果孩子出生后确实是胆闭，FD能够优先安排手术。

除了b超之外，北京儿研所提出了新生儿刚出生4-8小时抽血的肝功能报告也非常重要。于是，我们又开始学习肝功能报告的各项关键指标的含义和解读，提前预习了胎儿粪便的各种颜色。

这也是为什么我们一出生就立刻要求NICU帮我们做肝功能。

考虑到医疗诊断本身也是经验学科，我们开始在网络上搜集胆闭确诊/排除的案例，希望能够通过参考他们的肝功能报告来辅助我们判断自己孩子的情况。（喂数据->强化学习ing）

结果我们发现，虽然胆闭是罕见病，但在某红书上一搜，涌现了大量焦虑的家长发出来的肝功能报告和新生儿大便的图片。

从4月开始到他出生，我们俩几乎翻遍了小红书上所有胆闭的案例。胆闭案例看完之后，我们又开始看胆汁淤积的案例，这两种病的肝功能报告极其相似，但胆汁淤积比胆闭处理起来要简单一些。

我们开始学习葛西手术和肝移植手术后的注意事项，诸如胆管炎的症状以及需要吃的抗排异药等等。

我找到了一位当年做了肝移植的网友，他今年已经20岁了，活得很健康，完全没有任何后遗症。这是我第一次为一个陌生人“活着”而流泪，因为我想到我的孩子将来或许……即便如此……也能这样活得好好的，在经历一些“考验”之后也能活着。

我翻到一位超过“60天黄金期”才确诊的案例，当时孩子的肝纤维化指标已经突破上限了，属于肝硬化，但在经过葛西手术之后，他自己的肝脏竟然逐渐完全恢复了功能，不需要再做肝移植。这又让我感叹起“生命的奇迹”，要知道几乎所有的资料都告诉我60天之后只能肝移植，没想到新生儿肝脏的自我修复功能如此强大。

我们还加了国内最大的孕期胆囊异常的公益群。感谢网名“鱼丸麻麻”的朋友，她建立了国内据我了解最大的胆闭公益群，跟踪了从2021年9月到2024年9月国内600例疑似胆闭的案例，其中4.68%的孩子不幸确诊。

最终，我们选择留下这个孩子。

于我而言，不仅仅是搜集完资料让我们建立起了信心，不仅仅是找到了专家课题组给我们兜底有了勇气，而是当我看到孩子的侧脸很像他妈妈的时候，我就无法割舍他了。

当然，后续产检的b超成为我们日常的折磨。

每一次我们都怀着无比期待的心情，希望这次能够看到胆囊，希望上天只是在磨练我们的意志，希望宝宝的胆囊只是在和我们捉迷藏，上次只是恰好排空了，这次我们一定能看到充盈饱满的胆囊。

但每一次都落空了。

产前所有的检查似乎逐渐把我们逼向了那一我们最不愿意接受的可能性：胆闭！

我们只能不断安慰彼此：

孕期没有看到胆囊也没关系，可能生下来就能看到了，这种案例确实有；

没有胆囊也没关系，可能他天生无胆囊，不是胆闭问题就不大，他将来就是不能吃高脂肪食物，不好消化；

如果真的是胆闭，我们就立刻做葛西手术，我们这么谨慎仔细，肯定能在60天内确诊，这样大大提高成功率；

如果葛西也不行……我们就捐肝给他，新生儿换肝存活率比成人高多了，他一定能健健康康长大，成家立业平平安安度过属于他的人生。这种可能性……我们也接受了。

我们只希望他平安健康就好了。

此时，他已经出生了，可我们连庆祝他降生的消息都不敢告知除父母之外的亲友。

我们小心翼翼，如履薄冰。

4-8小时肝功能出来了。 根据我们自己粗浅学习的关键指标，直接胆红素很低，不是特别高，不太符合严重的胆闭情况。

胆道闭锁程度不同情况下，有的孩子是生下来肝脏受损大便发白的，但有的是渐进式肝脏出问题，大便逐渐变白，可能需要30-40天左右才能显现。

但至少他目前的肝没有问题！

第二天，我们迎来了他自己的第一次b超。 这次不再隔着母体，是否意味着之前没有看到，这次就能有奇迹发生呢？

下午2点，儿科B超医生到NICU给孩子检查。尽管病房恒温24°，但我额头已经开始冒汗，医生的沉默让我们坐立不安。

我当时脑海里又不断想象着医生突然告诉我们：你看这不就是他的胆囊嘛，这种肯定就不是胆闭了！

但他表示，依然没有看到胆囊。我们默默不语回到了普通病房，然后抱头痛哭。

我们又回到了原点。

没关系，其实不是坏消息，只是没如期听到好消息罢了……

只能带回家观察，30天、60天。

太“屎”公日常

于是，我们开始一天天记录他大便颜色和黄疸的日常。

每天，他的每块尿不湿，我们都会不厌其烦地严格放到同一光源下用同一角度进行拍照，减少手机自动调色的影响，此时我的iphone12比国产安卓好用多了。

7月2日-14日，孩子大便一直正常，都是灿烂的金黄色。不过从7月3日开始，孩子出现了黄疸，我们返回医院照了蓝光，并租了家用经皮黄疸仪给他日常测量跟踪。

7月15日，大便颜色正常。孩子去医院检查，这次是去复旦儿科肝胆专科做检查，也是我们选择进入复旦研究组后第一次检查。

依然没有看到胆囊，但是B超和肝功能还不错。

由于是第一次检查，我们抽血项目选择得有点多，等我们意识到这个问题的时候，医生已经抽完了7-8管血，孩子的脸色瞬间变得蜡黄蜡黄。然后我们错误地忘记带了奶瓶，导致孩子做完检查之后连奶都没喝上……这大概是第一次想抽自己耳光。

7月16日，大便颜色正常。把黄疸仪退了。

7月18日，大便颜色正常。肝纤维化的几个指标出来了，有点高，沁担心的要死，情绪再度崩溃，尽管以我掌握的知识来看，并不认为有多严重。

但我突然意识到，孩子或许没有问题，沁估计要出问题了。我决定带她出去转转，暂时离开那个精神紧绷的家。

这天上海终于在一场暴雨中结束连续一个月的干热。瓢泼大雨砸得挡风玻璃上的雨刷自动开到了最大模式，我正开着车载着沁在暴雨里“兜着风”，按理来说她还坐着月子不应该出门。但我们把孩子交给了月嫂，两人漫无目的地开着车聊着天，像是两只躲在枯叶下躲雨的无头苍蝇。

只是话题还是离不开家里的孩子。

沁问我：“他身体一定是好的对不对？”

我说：“当然呀。我觉得他肯定没问题。”

我在安慰她，也在安慰我自己。孩子的生命是脆弱且有顽强的，我们要呵护他的脆弱，但同时也要相信他的顽强。

情绪平复之后，我们赶紧又租了黄疸仪。

7月19-29日，大便依然正常。他满月了！！

7月30日，我们如约来到了复旦儿科进行第二次检查。

肝功目测正常，b超胆囊依然不可见。看到报告后，我们一边等医生回复消息，一边聊了起来。

医生耐心地解答我们之前关于肝纤维化的问题，然后告诉我们：现在孩子是正常的。

我们再次相拥而泣。

THE BOY WHO LIVED!!!

9月19日，到3个月检查的日子了。

我还在香港。

雅沁说下午做b超的时候，医生说了句：这肯定是有肝损的，如果不是因为孩子不黄，我都觉得他肯定有问题。她瞬间就感觉绷不住了。孩子抽完血之后，回到家里，她给我打电话。b超结果先出了，肝功能还需要到第二天，今天晚上又是她第一次带睡（月嫂今天正式下户），我能感觉到她压力巨大。

我仔细看了b超的检查结果，认为在不考虑b超医生那句话之前，这份报告是没有问题的。

于是我一直挂着电话上陪着她，从晚上9点有的没得聊到12点，直到孩子醒了吃奶，正式进入后半夜了，我才挂了电话，雅沁也能睡大概4个小时觉。

9月20日。

雅沁告诉我早上4点宝宝就已经醒了，吃了奶之后一直没睡，6点姥爷姥姥进来把孩子抱到客厅去，她好歹继续补了两个小时的睡眠。

早上9点，血检报告出来了。直接胆红素、各种酶都处于正常范围了，肝功能完全正常！

雅沁悬着的心终于放了下来。我们立刻把检测结果和复旦门诊专家沟通。

她告诉我们：基本排除！

下午，雅沁又把检测结果和北京儿研所的叶茂医生进行了沟通。

叶茂解答了我们关于b超的问题。他告诉我们b超检测的主观成分非常大，除了对基本人体结构判断有帮助之外，其检查效果对检测人员经验的依赖程度很高，他直接表示自己只相信血检肝功能的数据，肝功能没有问题就是没有问题。我们这种极有可能先天没有胆囊的孩子，做b超的意义已经不大。他建议我们6个月和满岁的检查只要做肝功能就行，如果实在想找到胆囊，或许核磁是更准确的选择，对于胆囊移位、甚至隐藏在肝脏内部的胆囊都能显示出来，只是因为胆囊的大小始终在变化，如果没有处于充盈状态，核磁也不一定能够一次性找到，因此他建议我们干脆不要找，只要宝宝的肝脏是正常的就行。

他告诉我们：胆道闭锁只有先天的，没有后天的，症状可能是渐进的，但是病本身不是，这个孩子肯定不是胆道闭锁，你们不需要担心，正常养育即可。

这件事情总算画上一个句号了。

他是幸运儿，就像哈利波特一样，THE BOY WHO LIVED!!!